На Закарпатті дитина з орфанним захворюванням отримала необхідне харчування після втручання Омбудсмана: чому проблема залишається системною

На Закарпатті завдяки втручанню представників Офісу Омбудсмана вдалося захистити права дитини з рідкісним (орфанним) захворюванням. Мешканка Івановецької громади була змушена звертатися по допомогу через те, що її дитина не отримувала життєво необхідного спеціального дієтичного харчування.

​Як вдалося вирішити ситуацію в Івановецькій громаді?

​Як повідомили в Офісі Омбудсмана України, попри те, що в громаді була затверджена спеціальна місцева програма на 2025–2027 роки (із передбаченим фінансуванням у 120 тисяч гривень на рік), кошти на потреби дитини фактично не виділялися.

​Після реагування Представника Уповноваженого з прав людини у Закарпатській області Андрія Крючкова та голови громади ситуацію оперативно вирішили:
​Івановецька сільська рада спрямувала необхідне фінансування.

​Потреби дитини у спеціальному харчуванні забезпечено в повному обсязі.

​Законні права та інтереси малолітньої особи поновлено.

​Орфанні захворювання на Закарпатті: масштаби проблеми та ціна лікування

​Попри успішний кейс в окремій громаді, ситуація в регіоні вимагає системних рішень.

​Космічні витрати для сімей: За орієнтовними розрахунками, лише забезпечення спеціальним лікувальним харчуванням однієї дитини з фенілкетонурією обходиться у 240–300 тисяч гривень на рік. Сюди не входять витрати на медикаменти, обстеження та реабілітацію.

​Відсутність обласної програми на 2026 рік: Наразі на Закарпатті досі не затверджено регіональну програму підтримки людей із рідкісними недугами. Для багатьох родин такі суми є абсолютно непосильними.

​Саме тому представники Омбудсмана звернулися офіційним листом до голови Закарпатської обласної ради. Головна вимога — терміново ухвалити обласну програму, яка гарантуватиме фінансування лікування, медикаментів, спеціального харчування та реабілітації дітей з орфанними захворюваннями по всій області.

​Куди звертатися по допомогу у разі порушення прав?

​Захист прав дітей та забезпечення їхніх найкращих інтересів є пріоритетом у роботі Офісу Омбудсмана України (Дмитро Лубінець). Якщо ви стикнулися з порушенням прав чи бездіяльністю місцевих органів влади, звертайтеся:

​☎️ Гаряча лінія: 1678
​📩 Електронна пошта: hotline@ombudsman.gov.ua
​📍 Центр захисту прав людини на Закарпатті: м. Ужгород, сквер Лаборця, 1.