Закарпаття об'єднує зусилля у боротьбі з рідкісними хворобами
Сьогодні відбувся круглий стіл, присвячений лікуванню пацієнтів із рідкісними орфанними захворюваннями. У заході взяли участь заступник голови Закарпатської обласної ради Василь Дем’янчук, голова профільної комісії обласної ради Ольга Олексик, президент ГО «Українська Гіпофізарна Фундація» Андрій Путніков та керівниця департаменту охорони здоров’я Закарпатської ОВА Любов Мандзич.
Одна з обговорюваних хвороб – акромегалія, що виникає через надлишок гормону росту, який виробляється через пухлину в гіпофізі. Цей процес викликає непропорційне зростання кісток, хрящів та м’яких тканин, а також порушення обміну речовин, що впливає на весь організм.
📝В Україні діагноз акромегалії встановлений більш ніж 800 пацієнтам, із них 25 – у Закарпатській області. 1 листопада - Всесвітній день боротьби з акромегалією, тож захід мав на меті підвищити обізнаність серед пацієнтів та медичних працівників про важливість раннього виявлення та підтримки таких хворих. За словами Ольги Олексик, Закарпатті є прикладом – де налагоджено ефективну взаємодію між органами влади, депутатським корпусом, пацієнтськими об’єднаннями та лікарями-ендокринологами, завдяки чому пацієнти отримують необхідну підтримку. Співпраця також поширюється на інші регіони, адже допомога потрібна і переміщеним особам.
☝️Підводячи підсумки зустрічі посадовець обласної ради Василь Дем’янчук зазначив, що «у результаті обговорення учасники вирішили ініціювати звернення до НСЗУ з пропозицією розробити окремий пакет медичних гарантій для лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями. Це стане важливим кроком у забезпеченні належної підтримки та поліпшенні якості життя цих людей».